徐璐(中)和同學在一起
“姐姐有兩個夢,一個是小家夢,爸爸媽媽老了的時候,姐姐的肩膀雖然不夠寬廣,但是一定能挑起我們這個家的擔子。另一個是中國夢,要帶著你創建助殘志願團隊,為更多的病患兒點亮生活的希望!”這是姐姐徐璐寫給弟弟信中的一句話。
這姐弟倆分別在7歲和12歲時,突然長高,但腳後跟卻怎麼也著不了地,而且越踮越高。姐姐去年考入天津商業大學,並被評為商大自強之星,弟弟已經是當地一所省級示范高中的學生。直到今年的春天,姐弟倆纔知道他們得的怪病叫做“肌無力”。
情真意切 一封寫給弟弟的信
整個暑假弟弟都把自己關在屋裡,看著患病的弟弟很消沈,剛剛返回學校的徐璐給弟弟寫了一封信。
“親愛的弟弟:原諒姐姐在臨走時打了你。當時的你,委屈的淚水在眼眶中打轉……你知道嗎?姐姐打你的時候,心情是多麼沈重啊!”
“你看過媽媽哭嗎?今年暑假我們最後一趟去北京連路費都沒有時,平時滴酒未沾的媽媽喝了整整一斤的白酒,之後她就失控了,像孩子一般無助地哭……”
“當時姐姐已經有了打算,放棄治療,只要你能好我就幸福了!”
昨天,看著自己給弟弟寫的這封信,在商業大學讀大二的徐璐還是忍不住流下淚水。
病情在折磨著徐璐,邁個臺階都很困難。盡管如此,但徐璐卻堅持大學的路一個人走。“雖然慢,但路是我一個人走的,每一步都印著我深深地足跡。”徐璐在學校加入了英語學院的心理協會,擔任心理輔導員,並利用周末時間打工做家教。
為了弟弟 姐姐編美麗謊言
徐璐說,原本她以為自己考上大學爸媽也可以松口氣了,但寒假回家纔發現弟弟出現了和她同樣的癥狀,奶奶也癱瘓在床。“那個時候,我知道作為姐姐,是時候要為這個家分擔重任了。”
終於有一天,她在電視上看到了“螢火蟲合唱團”,這個合唱團是由一群身患罕見病、自強不息的病友組成。她通過種種考核,被納入其中。在團長的建議下,她帶著弟弟找到了北京協和醫院。
“我知道當時快到‘年關’,家裡連年貨都沒准備,經濟該是多麼拮據。我不想找父母要錢,便偷偷向親戚們借錢,署上我的名,並囑咐他們一定要瞞著我父母,錢我一定會還。平生第一次打了那麼多借條,我拿著一萬元錢,心情非常復雜。一切准備好後,我對爸爸媽媽說,我和弟弟的病得到了一位好心人的幫助,對方通過我的老師送來一萬元錢……”徐璐說,但診斷結果卻又把她打入了深淵——他們被確診為“肌無力”。
“弟弟生病前喜歡輪滑,就像我小時候喜歡走模特步一樣,可是他現在再也不能穿上心愛的輪滑鞋了。”今年春天,徐璐和弟弟再次來到北京協和醫院,“醫生說弟弟現在完全靠腳趾在支橕身體,手術刻不容緩,但遺憾的是,北京協和醫院做不了這種手術。其實,醫生介紹這種手術的費用並不是很高,關鍵是接下來康復治療要面臨巨額費用……”說到這裡徐璐有些哽咽。
“一定要把弟弟治好!哪怕我放棄治療的機會,也不能讓弟弟失去希望。”徐璐堅定地說。
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