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8歲患病小孩世傑小小心願 一臺學習機
2013-10-08 09:42

  8歲男孩李世傑最喜歡的事情就是趴在病房的窗臺上,看樓下人來人往、車流如織。由於5個月前被確診罹患重癥骨髓增生異常綜合征,他已經極少出門,小家伙的世界變成只有家到醫院的兩點一線。病房裡乏味枯燥的生活讓原本活潑好動的小世傑變得越來越沈默,病床上的他很想擁有一臺學習機,讓自己能夠盡量跟上學習的節奏,但早已被疾病折磨得一貧如洗的家庭,卻無論如何也無力滿足孩子這個小小的要求。

  世傑患病無法進行骨髓移植

  今年4月28日,小世傑在天津血研所被檢查出身患重癥骨髓增生異常綜合征,由於自身條件無法進行骨髓移植,加之窘困的家境也無力承擔高額的移植手術費用,所以小家伙只能進行保守治療。

  “自從得了這個病,這孩子越來越與世隔絕了,總眼巴巴地看著外邊,他正是愛玩的時候,可和挽留他的生命相比,我們也沒得選了。”36歲的父親李元無奈地說,兒子現在最怕感染,尤其是發病期間,一次小小的感冒也許就會要了他的命。但小世傑還是很喜歡去醫院,因為從租住的房子到醫院需要穿過一條熱鬧的街道,就可以看到很多平時從窗戶中看不到的新鮮事,看著孩子興奮的樣子,李元心如刀割。

  得病已經5個月了,身體的病痛和反復感染的折磨,孩子變得沈默且憔悴,臉上的笑容越來越少,直到現在幾乎消失不見了……而更讓人操心的是,孩子的高燒目前雖然用藥物加以控制,但情況依舊是時好時壞,不穩定。如今,第三次骨穿結果已經得出,小世傑的血小板數值有所增長,達到10.3(正常值100-300),盡管仍然很低很危險,但是畢竟沒有變壞。

  “總住院我家真是負擔不起,醫生也體諒我們,建議我們開了藥回家讓孩子吃,這藥費算了一下就3000多元,哎!”李元說,孩子生病的這小半年來,早已借遍親朋好友,家徒四壁、債臺高築。“下一步能怎樣,我們也不知道,醫生說這種病控制不好,隨時都有可能轉化為急性白血病,那就更懸了,可孩子纔8歲啊……”

  世傑很乖“爸爸不哭我也不哭”

  小世傑的家在山東新泰農村,這裡本就是一個貧困的鄉村,而他的家又是村裡有名的困難戶,進了村幾乎不用打聽,找到那個最破敗的院落,就是小世傑的家——這是一個祖孫三代同堂的大家庭,盡管生活始終是捉襟見肘,但卻也其樂融融。

  “我們就是普通農民,種地賣糧。”李元告訴記者,全家人的生活來源主要依靠家中的幾畝地,每年秋收後,留足了家裡的口糧,剩餘的也就能賣3000多元,孩子的爺爺奶奶都已年過七旬,生活勉強可以自理,但畢竟年事已高,奶奶腰腿有病,也是常年離不開藥。

  雪上加霜的是,2011年全家主要勞力李元又因積勞成疾患上非常嚴重的腰椎間盤突出癥,“當時就要癱瘓了,不手術根本不行,可一通治療下來,家裡全部5萬多塊錢的積蓄都折騰進去了,要是我沒得這個病,還能給孩子多湊點治療費。”盡管治療效果還算理想,但李元卻再也不能從事體力勞動,這對於一個農村家庭而言無疑是一個重大打擊。

  不幸的是,僅僅相隔不到兩年,全家人的希望小世傑,就被查出重度骨髓增生異常綜合征,孩子自生病以來輾轉多家醫院,最終還是聽從醫生的建議,在天津血研所接受治療,短短5個月,從確診到治療,消耗醫療費用六七萬元。目前醫生建議口服化療藥控制病情,這個藥的見效期最短3個月,見效後還要吃上3年左右,保守估計費用大約在25萬左右。

  孩子服藥期間反復感染、持續高燒,感染期間每天的費用都在1000元左右,“現在家裡真的湊不上治療費了,還欠著醫院7000多元。”父母已經心力交瘁,籌款無門,但是孩子只有8歲,聽著孩子一聲聲喊著“爸爸、媽媽”,哪個父母又能忍心放棄呢?

  “孩子特別乖,骨髓穿刺大人都受不了,他一聲不吭,還會哄我和他媽媽,說自己是小孩,什麼病都能治好。”李元說著,忍不住倚著牆蹲了下來,泣不成聲。

  “爸爸不哭,我也不哭,我很乖,我配合醫生叔叔阿姨。”看到父親流淚,病床上的小世傑費力地坐了起來,伸出埋著針的小手,想去擁抱爸爸,“我會聽話的,我不怕打針疼,也不怕吃藥苦,我就想快點好起來,去上學,我都該上二年級了。”小世傑告訴記者,他現在最大的心願就是能擁有一臺電子學習機,因為有了學習機就可以同步自學學校的課程,哪怕不去上學,也不會落下很多功課,“我是好學生,我可不想留級呢!”

  孩子的話,像鋒利的刀片一樣割向李元的心,治療費用尚無法湊齊,孩子命運前途未卜,哪裡會有多餘的錢去滿足孩子有關學習機的願望?李元說,事到如今,他和愛人已不考慮這麼多了,盡管以前對於孩子的未來有過很多設想,想讓他讀高中、上大學,進城去工作,然後幫他娶妻生子、成家立業……但現在看來,那一切在疾病和生命面前都顯得太過奢侈和遙遠,他現在只想盡可能讓孩子過得好點,讓他體驗一下正常孩子應有的那份童年快樂,即使有一天他們無力挽留兒子的生命,也要讓孩子知道,他沒有白白來到這個世界,他會帶著歡笑和父母的愛離開。新報記者任桐

  用我的愛將你留下來

  擁有一臺學習機,對我們這座城市裡大多數學齡孩子而言,幾乎都不算“願望”,但對於8歲的小世傑而言,卻幾乎是他生活裡最大、最重要的希冀。

  骨髓異常綜合征,相信許多人都從未聽說過這個名詞,但小世傑卻和它已經抗爭了整整5個月,其間骨髓穿刺的痛、化療藥物的苦,以及嘔吐、高燒、眩暈的折磨,不要說對一個8歲的孩子,即便是成年人想想也都望而生畏。

  孩子的求生欲很強,他不哭不鬧,甚至不皺眉、不抱怨,他很怕不能繼續治療,很怕不能接著吃藥,很怕自己的病好不了,“那樣就再也不能去上學了……”他很想上學,很想還像原來那樣“考前三名。”很想擁有一臺學習機,哪怕不在學校的時候,也能自己跟著學習機學完功課,還能聽聽故事,開闊眼界,將來重返校園的時候,依舊是一個“好學生。”

  對於孩子這樣的心願,我們有理由拒絕嗎?

  絲絲溪流,匯成汩汩甘泉;顆顆愛心,鑄就人間大愛。

  雖然小世傑遭遇了病魔的突襲,承受病痛的折磨,但小小的他卻始終都能夠以積極的心態配合醫生治療,以頑強的意志堅持與病魔斗爭,因此新幫辦不會袖手旁觀,也相信讀者不會袖手旁觀,而有了大家的關愛,有了愛心的湧動和支橕,相信小家伙的心願一定能圓,一定能夠走出疾病的陰霾,實現“去上學”的心願。

 
稿源: 每日新報  編輯: 姜姍
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