北京瓷娃娃罕見病關愛中心

　　8月25日，記者聯繫到此次國內“冰桶挑戰”的一個受助方——北京瓷娃娃罕見病關愛中心。令人意想不到的是，在這裏努力幫助罕見病患者的工作人員孫月，也是一名罕見病患者。她和她的愛人同爲“瓷娃娃”。“其實整個機構十幾個工作人員中，有五名是罕見病患者。我們的工作一直很艱難。”“冰桶挑戰”的風靡，讓北京瓷娃娃罕見病關愛中心的關注度持續增高，孫月將其比喻爲“一個爆發”：“以前我們的病友庫中有一些‘漸凍人’，也幫助過20多個‘漸凍人’。由於“冰桶挑戰”活動，我們收到很多善款，接到了很多各地病友的求助。如今已經連續很多天工作到半夜一、二點了。”

　　雖然聊的是罕見病的沉重話題，但言談話語間孫月不時開朗地笑，沒有絲毫沉重感。她說：“很多事情不要過於執著。我是學醫學出身，上學時，一位教授跟我們說，醫學不是萬能的，他家中就有兩位癌症患者。這句話打動了我內心深處。從那開始我很平靜地看待自己的病，接納自己，增加自己的生活廣度，讓我的生命更加豐富。”

　　面對“‘冰桶挑戰’是作秀”的聲音，孫月坦誠地說：“我們很感謝關注和參加‘冰桶挑戰’的人。因爲以前的形式是‘看吧，這家人有多可憐，幫幫他們’，病人好像異類站在中間，任人圍觀。但這場活動中，無論‘大v’還是普通人，都遵循一樣的遊戲規則，都可以參與進來，活動背後是關注罕見病人的行動。”

　　河北工大罕見病志願者協會

　　黑龍江小夥子吳昊是一名就讀於河北工業大學的研究生，他做罕見病志願者已經快3年了。從高中就開始關注罕見病、想做志願者的他，終於在大學四年級時如願以償：“在網上看到北京瓷娃娃罕見病關愛中心在當年9月到天津武清做一次活動，我就去參加了。那次活動天津本地的志願者加上我一共只有4個。那是我第一次近距離接觸罕見病患者，很震撼，我決定堅持下去。2012年年底，在學校成立了罕見病志願者協會，和北京瓷娃娃罕見病關愛中心合作，在濱江道、學校內做罕見病宣傳，到醫院探望患者，給他們帶小禮物，給他們表演，做一些力所能及的事。”

　　去年8月，吳昊到北京去做志願者，認識了一位同爲志願者的漸凍人症女孩。“當時她還可以正常地活動，後來沒多久，胸部以下就沒知覺了。我心裏很難受。”

　　漸凍人症只是罕見病的一種，還有白化病、血友病、蝴蝶症等很多病症，吳昊覺得，“冰桶挑戰”的風靡可能會給以前不受重視的罕見病人帶來曙光。“其實罕見病發病機率不大，但是中國人口基數大，人數不會很少。可能隨着時間推移，由於輿論和大衆反應而引起政府和官方的關注，推動罕見病進醫保也是大有希望的。”

　　如今，河北工大罕見病志願者協會已由剛成立時的二三十人擴展到四五十人了。吳昊憧憬着：“今年可能是一個跨越，我們的志願團隊要更壯大，給罕見病患者更多力量。”