床上的俊哲讓記者不忍拍照
最近幾天,“俊哲寶寶生命裡程”微博發出的每一條消息都讓全國各地關心俊哲的愛心人士格外揪心。
4月7日一條微博從上海道培醫院的病房中傳出。微博中說:俊哲累了,他告訴我他要堅持不下去了,俊哲捨不得你們,俊哲愛你們。後期的醫藥費已經足夠,從現在起不再接受好心人的捐款捐物,俊哲爸媽叩謝!病情已經惡化到醫生沒有方案可出的地步,都盡力了,在剩下的還屬於俊哲的日子,希望俊哲能走得平淡不那麼痛苦。
4月8日的微博說:沒有俊哲的時候我們很幸福,有了俊哲我們更幸福,可當我們再次面臨沒有俊哲的時候,我們發現我們的幸福丟了。如果有來生,俊哲你一定要健康。4月9日凌晨發布的微博說:最怕夜深人靜的現在,最怕這個時候看到大家給我們的安慰和鼓勵,最怕自己對自己說要堅強,白天的堅強在晚上化作了傷心的淚水流個不停,很早就對自己說過要有心理准備,可只是准備,沒想到真正來臨的時候,自己根本承受不住,努力調整好自己的心態,祈禱俊哲以後的路程平淡不那麼痛苦。俊哲你睡覺的時候還是和以前一樣的可愛。俊哲爸爸無法入睡,我要陪著你一起看明天的太陽,現在每時每刻都離不開你,爸爸媽媽愛你,卻承擔不了一切,你怪我們嗎?
……
一條又一條微博背後是俊哲父母的那份傷痛和感慨,面對被病痛折磨了許久的孩子,面對全國各地愛心人士的期待,俊哲仍舊在堅持,他的父母仍舊在付出,但一切似乎都沒有想象中那樣理想。
4月9日中午,本報記者再度來到醫院,見到記者後,俊哲父親王偉不禁眼圈紅了。經歷了移植前的預處理、移植手術結束、排異等環節,俊哲正一步步地向著成功邁進,但髓外腫瘤這一關當前,孩子還是無力面對。在病房外屋,記者看到,門上貼著俊哲手術前的一張張可愛的照片,小家伙衝著所有關心他的人微微地笑。而病房中的孩子,經過移植後渾身都在脫皮,更讓人無法接受的是,腫瘤正在襲擊著這個孩子,孩子的情況已惡化到一定程度。記者想通過鏡頭拍攝下孩子的近況,但看到孩子後實在無法按下快門,俊哲寶寶很愛美,我們不妨就將他可人的鏡頭留下來吧。
采訪中俊哲爸爸數度落淚
王偉向記者介紹說:“目前真正影響孩子健康的是髓外腫瘤病癥,癌細胞侵蝕著孩子身體的每一個部位,放化療治療只會讓孩子更加痛苦,而真正的作用並不大。對於孩子目前的病情,從醫學角度已經無能為力了,醫院多次請求我們出院,本周我們就會辦理出院手續。接下來,我希望帶俊哲去公園看看,看看外面的世界。俊哲從1歲時被查出患有白血病住進醫院,如今2歲半了,他幾乎都是在病房中度過的,不管以後怎樣,希望讓他今生看看外面的世界,不留有遺憾。”
王偉夫婦現在正在與一家臨終關懷機構進行聯絡,希望借助按摩等方式讓俊哲能夠更舒服一些,畢竟他的人生中一大半是在與病痛的較量中度過的。“過去俊哲是論天度日,現在我們都在計算著孩子的分分秒秒。孩子很堅強,過去我對他說,寶寶你一定要堅強,爸爸媽媽要陪你長大,好不好?俊哲會伸出小拳頭衝我揮一揮。現在我再跟他說這些時,孩子似乎已經明白他堅持不下去了。爸爸媽媽為他描繪地未來恐怕無法實現了。”說到此時,王偉再度落淚,“我希望俊哲走的時候能夠不那麼痛苦,不要把孩子折磨到精疲力盡後再將他召喚走。”
2012年初,一家人抵達北京304醫院治療;6月底轉赴上海道培醫院進行治療;9月進行了骨髓移植手術;聖誕節前成功出倉;到今天因為髓外腫瘤至病情惡化;俊哲帶給父母數次驚喜,數次感動,也有數次悲傷。王偉說:“醫院為俊哲開出的病危通知書我已經接了不知多少張,起初我還會害怕,會擔心,但每一次都會轉危為安,我希望這一次也能延續過去的奇跡,讓奇跡再發生,雖然奇跡誕生的可能已經微乎其微……”接下來的日子裡,王偉和妻子將會繼續陪著俊哲在上海度過,王偉不希望俊哲的爺爺奶奶,姥姥姥爺到上海來,因為不想讓老人看到最痛苦的那一瞬間。如果真的有一天,俊哲無法堅持下去了,夫妻二人會將上海的一切事務處理好後,再和家人進行匯報。
王偉說:“俊哲這一年半的時間裡,得到了無數愛心人士的關懷,我們全家人感恩大家。目前我已聯系了相關機構,希望能在孩子離去前將眼角膜等器官進行捐獻,借此將俊哲的生命延續,但醫生說孩子身上布滿癌細胞,捐獻無法進行。愛心人士捐贈的善款,剩餘部分將在孩子離開後全部捐贈給公益組織。”目前,王偉夫妻及俊哲已經不再接受社會各界的資金援助,他們更希望平靜的生活,希望社會各界愛心人士能夠給他們更寬松的環境,讓孩子多一份相對的快樂,少一份疾病的痛苦。
回望俊哲寶寶的生命裡程
從去年父親節起,記者接觸了俊哲一家人,在前往上海治療時,記者也多次去拜訪。看著俊哲寶寶一步步地闖過疾病的難關,這次俊哲又不幸罹患髓外腫瘤。看到病床上的他,擔心、焦慮、不忍、難過,一起湧上心頭。
回望俊哲寶寶的生命裡程,我們發現愛心凝結給予這家人無限的關愛,孩子一定能夠記住所有好心人的呵護。疾病是無情的,每當人們即將看到孩子康復的曙光時,又一個不幸的消息便會接踵而至。
此時我們一起守候新的奇跡出現。