“中國首例確診嬰兒主動脈鈣化,天津的孩子現在在廣東省人民醫院——我的緣緣,爸爸一定要救你!孩子可以治愈,治療方案已經出爐,家長已經賣房,盼大愛相助!”近日這樣一則微博被在網上熱轉。昨日,網上志願者蘇先生撥打本報“包打聽辦實事”新聞欄目熱線,希望幫助患有罕見疾病的男嬰緣緣尋求一絲生的希望。
緣緣今年只有9個月大,家住在濱海新區,日前他被確診患有世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化,這是目前中國首例確診病例,全世界也僅有20例左右。為了幫助緣緣獲得新生,蘇先生與眾多志願者在網上發布求助信息,展開一場愛心大救援。
據緣緣的主治醫生介紹,患有這種疾病的患者全身主動脈都會出現鈣化,一旦發展到心髒,患者就會死亡。今年2月份,廣州的一個愛心媽媽給齊斌打來了電話,講述一位名叫“小扣子”的女孩,曾經在德國治愈了這種病,今年已經4歲始終未再復發的情況。隨後,緣緣父母迅速聯系到了“小扣子”的家人,在得知廣東省人民醫院曾和德國醫院共同研究過治療方案,並且成功將“小扣子”治愈後,緣緣一家決定前往廣東省人民醫院為孩子尋找一線生機。
3月5日,緣緣抵達廣東省人民醫院後就被立即送往ICU監護病房。目前,緣緣的基本治療方案已經出來,治愈的可能性比較大,但治療費用的缺口在30萬元左右。日前,蘇先生與一些天津籍志願者在得知緣緣的情況後,立即通過網絡發起救助,並計劃舉辦幾次義賣活動幫助緣緣獲得新生。
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