小韓碩有個簡單的願望,就是讓爸爸背一下,可是,女孩的肚子脹得卻好似一面鼓,腰椎被擠壓得變形,真要被人背在身上,小家伙會腹痛難忍。父親韓旗說,孩子得了戈謝病,這種疾病發病率約為十萬分之一,是一種目前尚無特效治療的罕見病。
今年已經9歲的小韓碩,身高只有1.1米,體重21公斤,纔剛剛接近四五歲小孩的身體狀況,可是小小年紀的她每天都挺著碩大的肚子。原來,小韓碩體內肝脾腫大,尤其是脾髒從左邊肋下已經發展到右邊肋下,是一個成年人的40倍。
小韓碩4歲時,父親發現她肋下有個硬塊,輾轉多地求醫後,最終診斷出女孩患上罕見的戈謝病。戈謝病是由於葡糖腦?脂在肝、脾、骨骼和中樞神經系統的單核-巨噬細胞內蓄積所致,隱性基因突變造成的,此病常在兒童期發病,典型的病理學特征是廣泛的網狀細胞增生。可是,這種疾病目前尚無特效藥,唯一的一種維持藥物每瓶的價格是2萬元,而按照孩子的身體特點,她每個月至少要服用3瓶。小韓碩家根本用不起藥。醫生建議,唯一治療方案是,孩子哪裡不舒服就治哪裡。
小韓碩6歲時,由脾髒腫大造成的血象不穩定,她開始不斷地流鼻血。輸血是唯一的治療方法,可隨著年齡增大,小韓碩輸血的頻率越來越高,由原先的一年輸兩三次到現在一個月需要輸一次甚至兩次。每次輸血都要花費2000多元,為此,父親韓旗時常自己去獻血,作為互助用血為女兒助力。韓旗說:『現在女兒的身體狀態越來越不好,繼續藥物治療,希望孩子可以得到社會上好心人士的幫助。』
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