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造血幹細胞供患方的“髓”緣故事
2015-01-23 12:34
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  受助者朱春香及家人向捐獻者郭剛贈送錦旗

  受助者朱春香在臺上幾度熱淚盈眶

  捐獻者郭剛與受助者朱春香的女兒

  有這樣一羣造血幹細胞捐獻志願者,他們隨時準備帶給血液病患者第二次生命,但按照國際慣例,造血幹細胞捐獻者和進行造血幹細胞移植的患者是不能見面的,捐獻者和受助者是“最親密的陌生人”。

  這是一次破例的見面。

  1月21日,在北京舉行的“中華骨髓庫捐獻者資料突破200萬人份情況通報會”活動中,經過中國紅十字會特批,徵求供患雙方同意後,來自江蘇的康復者朱春香終於圓了自己3年多來的一個夢——向曾伸出援手給自己捐獻造血幹細胞、幫助她重獲新生的本市志願者郭剛當面謝恩,並送上鮮花、錦旗等禮物。

  這次特殊的會面,讓受助者心底的深深感激終於可以有機會當面向捐獻者表達,讓溫暖的正能量在人們心中傳遞。朱春香在臺上含着眼淚說出了所有因接受造血幹細胞移植治療康復的血液病患者的心聲:“他給我的禮物太珍貴了,因爲它是生命的饋贈。”

  而促成這次來之不易的“破例”見面,源於本報一次“背對背”的採訪。

  “背對背”採訪

  促成隔空真情對話

  微博私信“我想當面感謝恩人”

  目前已經有58萬多粉絲的天津日報法人微博,每天都會接到幾十乃至上百條私信。其中大部分是本地讀者粉絲的新聞爆料、政策諮詢或個人求助,微博編輯會逐一整理歸類,或聯繫記者採訪,或詢問相關部門幫辦,或查閱翔實資料答覆。而2014年6月19日早上的一條私信略有不同:“你好,你們日報有報道2011年10月18日捐獻造血幹細胞的捐獻者嗎?我一直在尋找他,找不着他,他是我的恩人,我移植快3年了,想當面感謝恩人!還有也是想讓他知道,他3年前的一次善舉挽救了一名白血病患者,挽救了一個家庭,他捐獻的對象恢復得很好。雖然說做好事不留名,但是做的好事要宣揚,這樣會有更多的人加入中華骨髓庫。”

  發信人的網名叫@春香媽媽,微博資料顯示,她在江蘇南通。這位網友提供了捐獻者的相關資料:1986年出生,男性,2011年10月18日在天津捐獻,而她自己則在江蘇省人民醫院進行移植。3年來,她通過各種渠道尋找,希望能夠與這位爲自己捐獻幹細胞的男孩見面並表示感謝。

  保密規定“供患雙方不能聯繫見面”

  資料不多,但編輯希望能通過跑口記者聯繫到有關部門,促成供患雙方見面,滿足一顆感恩的心,傳播一個溫暖的故事,也弘揚一次愛的善舉。

  跑口記者聯繫到本市紅十字會,市紅十字會造血幹細胞管理中心按照時間點找到了與該患者對應的當年的志願捐獻者並立即聯繫他,但由於電話號碼變更聯繫不上本人,於是又通過查找原始資料聯繫到他的家屬,幾經周折,終於聯繫到了志願者。這位3年前提供造血幹細胞的男孩叫郭剛,2011年畢業於天津科技大學,2012年參加了天津公安系統公務員考試,並順利通過了筆試、面試、體檢和體能測試,如今是本市東風裏大隊示範崗的一名交警。

  “但是,這一切是保密信息。這個新聞做不了,他們也見不了面。”

  “爲什麼?”

  “按照中華骨髓庫的相關規定,根據國際慣例,爲保護供患隱私,不得以任何形式向彼此透露對方信息。如非特殊需要,造血幹細胞捐獻和移植的供患雙方不能聯繫見面,供者信息也須保密。”因此,除非是中國紅十字會安排的供患見面會,否則供患雙方一生都不會認識對方,也不會知道對方的姓名和任何信息——哪怕他們血管裏流着同樣的血,他們身體裏有着相同的“密碼”。

  採訪申請紅會助力“背對背”採訪

  “美好的願望”卡殼了。當天下午微博小組討論會上,小編彙報了這個私信和記者初步採訪的過程,“國際慣例”“供患隱私”“雙方保密”這些字眼成爲焦點。大家覺得,這位“大難不死”的江蘇網友,未必不知中華骨髓庫的規定和國際慣例,但三年來她仍堅持尋找,直到找到天津日報法人微博,就是希望能圓自己答謝恩人的願望。

  “咱們既有黨報媒體的責任,也有‘社交媒體’的優勢。如果咱們幫春香媽媽圓夢,她也就安心了;可咱要是不做,她若在微博上找個‘滿城風雨’,供患雙方的隱私,就真的沒法保密了。”部門主任拍板,“請中華骨髓庫支持,讓記者做一次‘背對背’的採訪,隱去真實姓名、單位等信息,把供患雙方如今的生活工作情況寫進報道,利用微博和報紙傳遞給雙方,讓他們‘隔空相見’,網友和讀者就是他們的見證人。”

  天津日報法人微博向中華骨髓庫寫了一篇情況說明和尋求支持的採訪申請,由記者通過市紅十字會遞交,在市紅十字會造血幹細胞管理中心的努力下,兩天後得到了回覆,允許天津日報記者對供患雙方進行“背對背”採訪,前提是不透露雙方的任何有效私人信息。

  隔空真情對話供患雙方“拼湊”完整記憶

  在採訪中,他們各自講述了生命中難忘的2011年,儘管素昧平生,但他們知道,這個世界上除了至親,還有一個人與自己“血相連”。巧妙的是,由於從未相識,他們各自守着屬於自己的“那一半”回憶,而當記者把這個故事“拼湊”圓滿後,卻發現有那麼多感人的細節——譬如捐贈量,@春香媽媽告訴記者,她清楚地記得醫生說,那位志願者捐的量夠多,“這位捐獻者會不會是因爲怕我不夠用,可我當時只有84斤,用不了那麼多量,我就很擔心,他捐了這麼多,身體受沒受影響?”而捐獻者郭剛則說:“量是按照採集要求捐獻的。出院後身體有點虛,不過休息一段時間就沒事了。後來我考公務員,體檢、體能測試都過關了!”譬如捐贈時間,@春香媽媽永遠都會記得2011年10月18日,那是她重生的日子,也是她感受無限愛與溫暖的日子;而對於郭剛,因爲複習考研,只住了幾天院就心急火燎地出院的他,已經完全忘記了那個“救人一命的偉大日子”……

  同一段故事,兩個人的回憶與講述,恰如造血幹細胞的捐獻,同一管血,兩個鮮活而富有光彩的生命。

  帶着不能看到他們見面的遺憾,帶着採訪的道德和法律底線,本報記者完成了這次“背對背”的採訪。爲了達成受助者的“謝恩”心願,在不違反國際慣例的基礎上,本報於6月27日在“@津城”版上報道了一篇以“親,你在他鄉還好嗎?”爲主題的造血幹細胞供患雙方隔空真情對話。供患雙方在不見面的情況下,通過天津日報法人微博認識了彼此,瞭解了他們最關心的對方的身體和生活情況,在救助成功後的三年裏第一次以這種特殊方式表達彼此的那份感謝和惦念。

  @春香媽媽轉發了這條報道的微博,並說:“非常感謝@天津日報,雖然不能和我的恩人見面,但得知他捐獻造血幹細胞後身體很棒並如願的當上交警後,我也很欣慰!這裏再次感謝這位好心人,是你當初毫不猶豫的捐獻,才使我的生命得以延續,使我的大家庭得以完整……”“天津是座愛心之城!天津人很給力……希望更多的人加入中華骨髓庫,伸出手臂,愛就從這裏延續。”

  夙願達成患者“面對面”致謝捐獻者

  在這一供患雙方隔空真情對話的報道後,市紅十字會造血幹細胞管理中心將相關情況上報中華骨髓庫,經對供患雙方的身體狀況和思想動態進行把關,市紅十字會推選朱春香與郭剛參加此次“中華骨髓庫捐獻者資料突破200萬人份情況通報會”活動,最終幫朱春香實現了感恩的夙願。

  捐獻者:不求回報只求患者能活

  1月21日的活動中,本報記者見到了朱春香,也即@春香媽媽。很難想象,眼前這名靚麗而富有活力的年輕媽媽曾經是白血病患者。

  2011年3月,初爲人母的她還沉浸在哺育新生命的喜悅中,但所有幸福都被一場持續不斷的發燒打亂了,最終她被確診爲白血病。2011年10月18日,當時在天津讀大四的志願者郭剛爲她捐獻了造血幹細胞。三年多過去了,朱春香的身體恢復得很好,移植治療後5個月便已經不需要吃抗排異的藥物了,目前情況十分穩定,早已重返工作崗位。多年來,她一直有個心願,就是想見一面當年給了她第二次生命的恩人,“我甚至連他的名字都不知道。”

  21日,這個夢終於實現了。來自安徽的小夥郭剛如今已由當年青澀的大學生成長爲一名帥氣的交警,現在擔任其隊裏新警班副警長,作爲“老人”和其他同志一起對新入職警員進行“傳幫帶”。

  “我後來看到報道得知恩人是一名‘警察叔叔’,沒想到他這麼高大威猛。”看到給自己捐獻造血幹細胞的郭剛走上舞臺後,朱春香興奮地說,她覺得郭剛和自己設想的警察形象是一致的。郭剛微笑地看着朱春香,也有些激動地說:“看到你現在這麼健康,我就放心了。我也很高興,慶幸自己當初的決定是對的。”

  “舅舅好!”朱春香的女兒小慧(化名)在活動現場見到郭剛時這樣稱呼他。女兒表達的天真謝意令朱春香再度熱淚盈眶,動情地說:“謝謝你,恩人!雖然我們素不相識,但你義無反顧地給了我這份生命的禮物,不僅挽救了我的生命,更重要的是給了我的家庭生的希望,也讓我有機會照顧我的家人。今後,我有了兩個生日,第二個就是我的重生日。你的大恩,我永記於心……”話音剛落,現場觀衆深受感動,給予他們熱烈掌聲……

  “你一份舉手之勞的奉獻能讓一個患者活下來,你不覺得自豪和興奮嗎?”在臺下,面對本報記者的提問,郭剛顯得十分淡定:“這是很平凡的事啊,民警就是要講奉獻的嘛,幫助人是我的責任,換了任何一名民警都會義無反顧地去做的吧……”

  郭剛告訴記者,作爲造血幹細胞的捐獻者,不求任何回報,就想讓受助者能活下來、活得好。他很感謝捐獻造血幹細胞這一愛心事業搭建的公益平臺,讓他有機會爲需要幫助的人盡綿薄之力。“造血幹細胞捐獻一點也不可怕,希望更多愛心人士加入造血幹細胞捐獻隊伍中來,給更多患者生的希望。”郭剛呼籲道。

  造血幹細胞配型有多難?

  據介紹,造血幹細胞移植是白血病、再生障礙性貧血、地中海貧血等血液疾病目前最有效的治療途徑,要求供體與受體的白細胞抗原(HLA)必須完全匹配。這種匹配的概率在同胞兄弟姐妹中僅爲1/4,在非血緣人羣中僅爲1/400至1/10000,此外,還受區域、民族、遺傳基因等因素的影響,在同類人羣外匹配的機率極小。由於我國獨生子女增多,在兄弟姐妹中找到合適配型的機率越來越小,只能寄希望於在骨髓庫中尋找配型,因此,入庫志願者人數越多,患者找到相合捐獻者的概率就越大。

  右圖:造血幹細胞志願者報名捐獻流程

  報名電話:27306904

  地址:天津市和平區陝西路16號,市紅十字會造血幹細胞管理中心

  爲何供患雙方不能見面?

  天津市紅十字會造血幹細胞管理中心主任吳軍告訴記者,在相關法律上這叫“互盲”。按照國際慣例和倫理規範,非血緣關係造血幹細胞移植是以捐獻者的造血幹細胞挽救患者的生命,實質上是一種生命的饋贈,供患雙方不發生任何聯繫。這是因爲供患雙方見面所牽涉到的問題很多,涉及法律、道德、社會倫理等諸多因素。配型成功後,造血幹細胞移植的供患者雙方在欣喜之餘,常常希望能夠與對方見面。然而,看似簡單的見面卻有可能爲供患雙方帶來許多不必要的麻煩。

  “我們理解供者想見到患者的心情,但是,對捐獻骨髓者最大的鼓勵和褒獎,恰恰在於充分保護他們應有的合法權益。”供患者雙方不得見面這一原則的確立,是爲了保護供患者雙方的隱私和權益,更是避免對供者的正常生活工作招致不必要的麻煩。

  何況,造血幹細胞移植手術並不是一旦移植便萬事大吉。目前,我國幹細胞移植手術的成功率不到70%,術後,患者還要過免疫排斥和各種移植併發症關。一般而言,只有在術後一年到一年半之後基本情況穩定、相關檢查正常,才能說患者已脫離危險、渡過了難關。因此國際上設立了對見面的限制,這也是爲了等待患者病情相對穩定,且在供患雙方對見面都無異議的情況下,雙方纔有機會在中國造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心的安排下相見。

  -本報記者姜凝

  新聞延伸

  “醫學生

  幫患病者,

  這是必須的。”

  這一生命與愛的“破例見面”深深感染了記者,我們又採訪了一對曾於去年被允許見面的造血幹細胞移植患者和供者,他們因爲造血幹細胞的捐受,成爲了有着血緣關係的異姓兄弟。他們的小故事,同樣讓人動容——

  2014年1月21日,在天津市文明辦等單位主辦的“真情天津2013年度人物”評選活動頒獎晚會現場,曾在天津醫科大學就讀時成功捐獻造血幹細胞的趙偉光與安徽籍受捐者劉仍標首次見面。供患雙方深情相擁,場面真摯感人。

  時隔一年,記者於2015年1月16日聯繫到了劉仍標。正巧,當天他在去北京辦事的途中路過天津,順便去趙偉光家坐了坐。於是話題由此打開。

  劉仍標告訴記者,他於2005年年初在一次體檢中發現患有慢性粒細胞白血病,經過對全國幾大權威醫院的諮詢和了解,得知這種病必須進行造血幹細胞移植才能根治。“知道能治療後,我們感覺又有了生的希望。”當造血幹細胞配型結果出來後,全家人的心情又一次降到了最低谷——家中沒有一個人是與他匹配的,只好委託移植治療所在醫院通過中華骨髓庫尋找與自己匹配的造血幹細胞。

  當時就醫時劉仍標家庭經濟狀況就不好,妻子下崗,兩個孩子都在上學,父母年紀大了需要人照顧。“後來得知找到了相匹配的幹細胞,並且供者願意無償捐獻,全家欣喜若狂,我終於有救了,感覺世上還是好人多啊!”劉仍標說,手術成功後,重獲新生的一家人一直在努力尋找捐獻者,想當面說聲謝謝,可是根據捐獻原則,雙方是不能見面的,劉仍標只好把感激深深地藏在心裏。

  去年,在天津媒體幫助下,劉仍標和捐獻者趙偉光在天津電視臺見了面。“終於能當面說聲謝謝了,也實現了我多年的願望……作爲醫學院的一名在校大學生,趙偉光的確做到了救死扶傷、無私奉獻、捨己爲人,有了他的偉大之舉,我的生命才得以延長,他的這種精神值得我們每個人去學習……”劉仍標表示,他現在是非常健康地生活着,這次經歷讓他感悟很深,他決定以後向趙偉光學習,有能力的話也會幫助別人。

  而當記者採訪到趙偉光時,和郭剛一樣,趙偉光也覺得自己能救人是舉手之勞,他說:“作爲一名醫學生,能盡一份力幫助患病者,這是必須的。”他也希望更多的人加入到造血幹細胞捐獻志願者隊伍中,伸出援助之手,給那些不幸的白血病患者帶去重生的希望。

  趙偉光於2004年10月在天津醫科大學報名加入了造血幹細胞資料庫,一年後他被告知與一名血液病患者配型成功,2005年11月他進行了造血幹細胞採集,成爲本市第八位造血幹細胞成功捐獻者。

  “捐獻造血幹細胞是件好事啊,我有能力幫助別人,當然要去幫啊!”趙偉光說他當時的想法就是這麼簡單。他說去年首次見面時,看到曾經絕望的患者如今活生生地站在自己面前,他非常欣慰,如今他稱呼劉仍標爲劉大哥,兩家人自從見面後,像親戚一樣經常來往。“劉大哥現在精神頭不錯,比去年胖了一些,人也很樂觀,根本看不出得過病。”趙偉光說。

  趙偉光的這一善舉也給他帶來了很大改變,“捐獻前我過得比較隨性、對自己要求不高,捐獻後我覺得自己對別人還是很有用的,人生觀有了比較大的改觀,比從前更上進、更懂事了。”2007年11月,當時大四的他還入了黨。“現在每當我工作或生活中遇到挫折時,我就想起劉大哥的那種不向困難低頭、堅持到底與病魔頑強鬥爭的信念,於是我就充滿了幹勁。”趙偉光告訴記者。

  “其實每個人都有愛心,只是有時缺少平臺。”趙偉光表示,市紅十字會造血幹細胞捐獻事業能爲愛心提供更多平臺。自己身邊有幾個同學和同事初配成功,還向他詳細諮詢了捐獻造血幹細胞的相關問題,他也很高興能以成功捐獻者的身份“現身說法”號召更多人加入捐獻造血幹細胞志願者隊伍。

  天津市紅十字會黨組書記、常務副會長鄭新建介紹說,截至目前,天津市紅十字會造血幹細胞管理中心報名入庫人數已達61440人,有167名志願者成功捐獻造血幹細胞。這些無私捐獻者來自各行各業,有像郭剛這樣的國家公務員、有像趙偉光那樣的在校大學生,也有曾獲得習總書記讚譽的馬來西亞籍捐獻者楊永康,他們的高尚善舉挽救了衆多國內外血液病患者的生命,更好地弘揚了社會主義核心價值觀,推動了紅十字造血幹細胞捐獻事業的發展。

  本版照片由天津市紅十字會

  造血幹細胞管理中心提供

 
稿源:天津日報  編輯:宋文婧
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