近日,天津外國語大學的10名學生放暑假回家後,並沒有放鬆玩樂,而是拿起事先準備好的橫幅和宣傳彩頁,約上三五好友,在家鄉的路邊宣傳戈謝病這一罕見病知識,並呼籲好心人幫助居住在天津大港的一位身患此病的8歲小女孩韓碩。
外大這10名學生從3月就開始幫扶韓碩,近半年,爲她組織了3次募捐,共籌集善款1萬多元。“治療罕見病需要大量的費用,現在募集的錢只是杯水車薪。”外大法政學院大三女生王偉力說,“這個暑假,我們會用自己的行動讓更多人瞭解戈謝病,幫助韓碩。”
戈謝病在我國的發病率爲1/200000―1/500000,是一種溶酶體貯積症,累及骨髓、肝脾、骨骼及神經系統,會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。
韓碩一家來自安徽,在天津謀生,住在大港一個不足10平方米的平房裏。韓碩4年前被確診患有戈謝病Ⅰ型,沉重的醫藥費和生活費壓在韓碩爸爸身上。治療戈謝病的特效藥每支要兩萬多元,一個月要打4支,“醫生說要儘快做手術,越拖脾臟越不好,有可能破裂。”韓碩的父親說,這些錢對我來說簡直是天文數字,“不過我們不會放棄,孩子的命比什麼都重要。”
7月初,在各方努力下,韓碩手術進行得很成功。
7月15日,王偉力和她的同學在暑假回家之前看望了韓碩,王偉力說,雖然放假了,但對韓碩的幫助不會減少,“我們中有江蘇、湖南、海南、浙江、山西和天津的同學,可以各自在家鄉宣傳戈謝病,帶動更多人幫助韓碩。”