2013年底，剛剛經歷一場大手術的魏瑞紅來到武清區。這個玻璃一樣的瓷娃娃女孩，從小就特別堅強。隨後在武清區人民醫院、瓷娃娃主治醫師任秀智和助理陳梅的幫助下，魏瑞紅創辦了太陽語罕見病心理關懷中心(簡稱太陽語)，致力於爲成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕見病羣體及其家庭提供心理支持與社會服務。

　　如今，在武清區人民醫院，魏瑞紅和志願者們已經建立起一個“瓷娃娃心靈家園”，3000多冊圖書以及學習用品、兒童玩具，讓這些孩子們找到了心靈的慰藉。

　　“不想再有人像我一樣錯過治療”

　　成骨不全症(也稱脆骨病)是一種發病率在0.65%。～1%。的罕見病，今年34歲的魏瑞紅不幸成爲了其中的一員。1980年出生在河北省邯鄲農村的她，雖然肢體像玻璃一樣脆弱，卻有着特別頑強的意志。

　　雖然只有初中學歷，魏瑞紅還是在2003年報考了北大心理學自考專科，並用一年半的時間通過了全部16門課程。“其實，從1999年，我就在家開設了瑞紅姐姐心理熱線，希望能幫助像我一樣的人。”魏瑞紅說，雖然她已徹底錯過了治療時機，但卻“不想再有人像我一樣錯過治療”。也正是這個信念支撐着魏瑞紅在北京一住就是三年，這期間，她還以自己的經歷爲原型，創作了《玻璃女孩水晶心》，幫助更多的瓷娃娃患者以及身心處於困境中的人樹立起自強自立的信心。

　　“把4000份愛付給同樣需要的人”

　　2012年，因爲成骨不全症併發顱底凹陷，魏瑞紅的生命面臨着巨大的考驗。雖然輾轉多所醫院，但得到最多的答覆就是“目前，只有意大利具備相應的醫療技術”。就在魏瑞紅已經準備放棄的時候，一些公益人士幫她發起了“4000份愛，重燃生命與夢想”的活動。

　　作爲二級心理諮詢師，魏瑞紅的諮詢費用已經達到每小時兩三百元。這些公益人士將她的心理諮詢服務以每小時100元的價格放到網店中，希望愛心人認領她4000小時，從而爲她籌得40萬元的治療費用。

　　僅僅25天后，4000個小時的諮詢時間在網上認領一空。飛赴意大利手術的魏瑞紅暗下決心，一定要回來報答這些付出愛心的人。“讓我沒想到的是，當我手術成功回來，那些認領了諮詢時間的人，沒有幾個真的來找我諮詢。我想，他們只是單純地想幫我。”這讓魏瑞紅更加感動，她說，在她康復的那幾個月裏，她就決定要到武清來，隨着武清人民醫院骨三科的成立，越來越多的瓷娃娃會聚在武清，“他們需要我，我要把4000份愛付給同樣需要的人。”

　　“希望他們融入社會熱愛生活”

　　太陽語罕見病心理關懷中心就是在這種情況下創辦的，“我們是一個非營利性的公益組織，希望從瓷娃娃入手，逐步開展對各類罕見病患者的關懷和心理疏導。”魏瑞紅說，除了對患者和家屬提供一對一的心理疏導，太陽語還得到了武清區民政局的正式審批和支持，以及很多公益組織的幫助，武清義工羣、隨手公益-北京團隊、河工大罕見病志願者協會、天津商業大學紫色蒲公英公益服務團隊、北師大寸草春暉協會等等，“他們幫助太陽語建立了‘瓷娃娃心靈家園’，捐贈了3000多冊圖書，以及學習用品、玩具、衣物；而且，定期到病房中，陪伴這些瓷娃娃患者，陪他們讀書、做手工……”

　　魏瑞紅說，通過一系列活動，一方面，聯繫愛心人士認領願望，幫助瓷娃娃實現他們的願望；另一方面協助醫患間進行更好的交流溝通；同時，還在瓷娃娃患者間設立值日製度，讓孩子們自己管理圖書、打掃衛生等等，“通過醫生和護士的努力，瓷娃娃本身肢體上的病症能得到治療。但我們希望他們能真正地融入社會，熱愛生活。”

　　爲了實現這個目標，魏瑞紅在積極地努力着。“一方面，希望能得到資金支持。”魏瑞紅說，希望逐漸將服務對象拓展到整個罕見病患者的領域，能有專業的社工人員爲患者提供服務；同時，她也希望能有更多專業的心理諮詢師加入這項工作，“我們提倡的是全人康復理念，在身體康復的同時，也能有一顆健康向上的心。”