各界志願者與“瓷娃娃”魏瑞紅、蘇相宜一起簽名呼籲社會關注成骨不全的罕見病

　　昨日，本報刊發《“瓷娃娃”成爲堅強娃娃》的報道後，再度引起廣大讀者對患有成骨不全症的“瓷娃娃”們的關注。共青團四川省委駐天津工作委員會、本市愛心公益騎行聯盟的騎行志願者、天津川渝學生聯合會的學生志願者昨天一起來到武清區人民醫院，看望王語潔、張玉芳等“瓷娃娃”患者。大家共同呼籲社會關注這些罕見病患者，幫助他們治療並回歸正常生活。

　　昨天15時，記者跟隨衆多志願者來到病房，探望躺在病牀上的王語潔，看到正經歷着術後劇痛的小語潔堅強的樣子，志願者們紛紛安慰她說：“現在忍一忍，將來一定能站起來！”住在19牀的張玉芳是一名24歲的“瓷娃娃”，來自四川攀枝花，因爲家庭困難，在社會捐助下來到天津手術。天津的川渝學聯志願者得知張玉芳的情況後，紛紛捐款並相約探望堅強的“小老鄉”。

　　聽說了張玉芳、王語潔的困難和病情後，共青團四川省委駐天津工作委員會的負責人非常關心，副書記嚴明芳和學生志願者探望“瓷娃娃”時，見到四天前進行了左側大腿矯正手術的張玉芳。嚴明芳握住玉芳的手，感嘆地說：“我剛剛聽說了你的情況，你的堅強感動了許多人。”學生志願者爲她送上了書法作品，鼓勵她“自強不息”。在津經商的重慶人黃先生也曾爲玉芳捐款，他坦言：“打動我的，不是你的困難，而是你的堅強。”天津愛心公益騎行聯盟的40位騎行志願者獲悉“瓷娃娃”生活困難的情況後也行動起來，往返騎車60公里，並在醫院外科大樓外爲鼓勵罕見病患者而簽名。

　　騎行聯盟的負責人張瑞新對記者說，看到“瓷娃娃”患者要坐着輪椅或扶着板凳行走、看到孩子們手術後腿上綁着鋼架，一些志願者心痛落淚。聽完“罕見病心理關懷中心”的創辦人魏瑞紅介紹了“瓷娃娃”的生活情況後，天津川渝學聯負責人代顧豪和騎行志願者紛紛表示，他們將通過網絡、微信、微博等平臺宣傳成骨不全的罕見病常識，並繼續爲家庭困難的患者募捐，希望越來越多的人都來關愛“瓷娃娃”。